Qui a tué Cloves?


 Qui a tué Cloves?

Histoire d'une découverte hors normes

Axel Sénéquier

Préfaces de Line Renaud et Guillaume Canaud

Hygée éditions, 2021

 

Voulez-vous une histoire qui donne la pêche,  avec des gens formidables, qui fait parfois scintiller vos yeux (sans doute une mauvaise poussière) et se lit quasiment d'un souffle, avec votre petit cœur qui fait boum ? (non, ce n'est pas du feel good, non ce n'est pas un polar).

C'est une histoire vraie!

Pourtant au départ ce Cloves (c'est un acronyme, je fais grâce des termes anglais) est une redoutable maladie, qui coche toutes les cases dans le pas sympa du tout: maladie rare (touche une personne sur 2000 , donc l'industrie pharmaceutique ne va pas foncer pour investir) et orpheline (incurable, quoi; pas de traitement). Ajoutez des douleurs épouvantables, l'atteinte à la mobilité, à la vie sociale, parfois des opérations sans résultats pérennes, le flou dans le diagnostic, la Sécu inflexible face à une 'maladie inconnue'. Une maladie qui ressort du domaine de nombreuses spécialités médicales, donc le malade peut errer. Atteint plutôt des enfants (pronostic à longue échéance, on oublie). Bref, les parents sont souvent désarmés, quoique héroïques et tenaces.

Jusqu'au jour où Emmanuel, qui consulte le néphrologue Guillaume Canaud, accepte un traitement, alors que le médicament est encore en phase de test. Mais une "autorisation temporaire d'utilisation à titre compassionnel" (le terme est clair!) est accordée, et quasi instantanément, son état s'améliore de façon incroyable. Mais vraiment incroyable!

C'est le début d'une histoire formidable dont malades, familles, médecins, personnels hospitaliers sont partie prenante. Frère de Guillaume Canaud, Alex Sénéquier conte cette formidable avancée médicale. Comme il est écrivain, il rend passionnant ce qui pourrait être sec. Les chapitres avec le radical changement des malades alternent avec le parcours de Guillaume Canaud, qui en a sous la semelle côté parcours professionnel, est doté d'une formidable intuition (c'est à ça qu'on reconnaît les bons chercheurs, je pense) et mène trois journées en une. Ainsi qu'avec des informations sur ce qu'est la recherche, comment les médicaments arrivent dans nos officines (c'est long), et aussi ce qu'est la notoriété. J'avoue que je n'avais jamais entendu parler de cette histoire, qui a pourtant fait du bruit à l'époque; d'où la nécessité du livre.

Quid de l'avenir? La maladie existe toujours, les malades ne sont pas 'guéris' et le traitement est à vie. Le recul est de cinq ans, on ignore encore l’évolution du traitement. La recherche continue.

Cerise sur le gâteau, l'humour n'est pas absent (mais soyez sûr que l'émotion, vous n'y échapperez pas non plus, sinon on ne peut plus rien pour vous!) et les parties plus techniques sont parfaitement accessibles.

J'en ai bien évidemment fait un coup de coeur!

Avis babelio,

Edit : merci à l'auteur et l'éditeur!

Commentaires

  1. je cherche des lectures qui me font du bien , elel eput en faire partie !

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  2. Une histoire positive et vraie... ton engouement fait plaisir à lire !
    Syl.

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  3. Je le lirai un jour mais pas en ce moment. Est-ce bien cette maladie qui provoque des déformations du corps ? J'avoue que moi non plus je n'avais pas entendu parler de cette découverte qui bien sûr même si on ne connait pas les effets secondaires des traitements va considérablement donner espoir aux malades et aux familles tout en allégeant leurs douleurs...les maladies orphelines n'enrichissent pas les labos, c'est terrible de faire ce constat et la recherche scientifique doit à terme être rentable, les chercheurs n'ont plus le temps de suivre leurs intuitions, on les presse trop...Merci d'en parler avec cet enthousiasme

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    1. C'est cette maladie, mais avec des effets plus ou moins graves, je n'en parle pas plus et reste sur le livre!
      En fait au départ c'est une recherche contre le cancer (et là il y a des sous,heureusement) qui a 'servi' à lutter contre une autre maladie. Plus un chercheur pour faire la jonction.
      Il me semble que ce livre te plairait.

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  4. Je ne lis pas ton billet, car je vais lire ce livre très bientôt.
    Axel Sénéquier m'a gentiment proposé de m'envoyer son livre en SP. Je l'attends...
    Bon weekend.

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    1. J'espère que tu aimeras autant que moi!!! Je suis ravie d'avoir accepté son offre.

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  5. Tu le vends bien, et pourtant au début ça ne fait pas rêver.:) Je ne connais pas l'éditeur. Intrigant tout ça.

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    1. Ben un hôpital d'enfants malades, on préfère rester à l'extérieur, c'est sûr. Je ne connaissais pas l'éditeur non plus, travail soigné, prix doux, et d'autres textes à ambiance médicale on dirait.
      220 pages, tu pourrais le caser?

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  6. Je ne me souviens pas du tout moi non plus de cette histoire. Je n'en ai d'ailleurs peut-être pas entendu parler. Ça a l'air passionnant, hélas mes biblis ne l'ont pas.

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    1. Il vient de paraître, mais si tu peux leur demander, je pense qu'il y a un public (en dépit du thème qui fait peut-être peur, la maladie, tout ça) et je t'assure que ça vous booste le moral d'apprendre que des malades changent vraiment de vie!

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  7. immédiatement noté évidement, les maladies orphelines on en parle mais pour la plupart pas grand chose n'avance ou bien à pas très très menus hélas

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    1. Hé oui, alors là il y a espoir. J'espère que tu feras cette lecture!

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  8. oh, un coup de coeur? Evidemment je note même si cette histoire de maladie ne m'aurait pas attirée...

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    1. Une histoire vraie, et la maladie en prend un coup dans les gencives, si j'ose dire, et ça change tout!

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  9. Ah oui Axel Sénéquier m'avait proposé ce livre mais comme en ce moment, je lis peu et ne tiens plus mon blog, je n'ai pas accepté... J'ai peut-être eu tort !

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    1. Tu as le droit de changer d'avis. Le livre se lit rapidement (220 pages, disons), ensuite, oui, ce pourrait être l'occasion de sortir de ton silence. ^_^
      Mais je te comprends, perso, des SP s'égarant, j'ai préféré ne plus en demander à certaines maisons, mais là, actuellement, ça a l'air mieux.

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  10. Faire d'une laide maladie (un peu celle de l'elephant man, je pense) un livre positif et même teinté d'humour, pas mal. L'étiologie de ces déformations est très mal connue mais l'espoir d'avancer est là. J'espère que mes bibliothèques déposeront votre coup de cœur sur mon chemin.

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    1. Il faudra le leur demander, car c'est vraiment une aventure digne d'intérêt et d'espoir (et on en a besoin!)

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  11. Axel Sénéquier me l'a proposé aussi, je dois le lire bientôt. Tu m'encourages car, quand je l'ai tiré de l'enveloppe, l'extérieur du bouquin m'a paru très peu attractif.

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    1. Des mains de chercheurs, oui, mais jolies couleurs (heureusement on n'a pas les petites souris de labo qui pour une fois travaillent pour la bonne cause.)

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  12. (Je sais qu'il ne faut pas s'arrêter aux apparences mais...)

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    1. Allez, sous la couverture tu verras, c'est bien. Bonne lecture!

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  13. jamais entendu parler de ce livre, mais j'aime beaucoup la couverture ;-)

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    1. N'est-ce pas qu’elle est jolie et colorée? J'aime beaucoup aussi.

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  14. Une lecture avec un côté trop médical qui ne me tentait pas. A tord, on dirait.

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    1. Il n'y a pas trop de médical, et l'auteur sait faire passer les trucs un peu techniques. C'est aisé à suivre et découvrir.
      Et puis, tu as tellement de personnes auxquelles s'attacher, le tout est terriblement humain, le bon côté de l'humanité, ça fait du bien!

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  15. dis donc tu donnes vraiment envie !!!

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  16. Tu as l'art pour dénicher des livres peu courants et intriguants ou attirants !

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    1. L'auteur me l'a proposé, le sujet m'intéressait, et... Bingo!

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